La myasthénie auto-immune

Occultation d'un oeil pour éviter la vision double

La myasthénie auto-immune est une maladie neuromusculaire de l’adulte, qui touche environ 5 personnes sur 100 000.

Elle est aussi appelée myasthenia gravis, myasthénie acquise.

Traitement de la myasthénie

Le bon sens peut être véritablement efficace dans la gestion de la myasthénie. Le maximum de repos et une diététique bien équilibrée aident à diminuer la fatigue.

La préférence doit être donnée aux aliments riches en potassium tels les oranges, tomates, abricots et leur jus, les bananes, les brocolis et la viande de volaille.

Il faut, si possible, éviter les infections et toute forme de stress. Ceci étant bien sûr, plus facile à dire qu’à faire…

Il est très important que les patients essaient d’espacer leurs activités, de façon à ne pas se fatiguer eux-mêmes inutilement. Ceci peut signifier reposer les yeux en les fermant quelques minutes par heure ou s’allonger plusieurs fois dans la journée.

Chaque patient est différent et c’est par l’expérience qu’il pourra adopter un rythme quotidien qui lui permettra d’augmenter les périodes de force et de diminuer les moments de faiblesse.

Les associations de patients myasthéniques ont souvent des idées pratiques qui aident à gérer cette maladie.

A quoi est-elle due ?

La myasthénie auto-immune est une maladie neuromusculaire due à un dysfonctionnement du système immunitaire. Le système immunitaire, qui, normalement, protège l'organisme contre des éléments étrangers ou des agressions extérieures, réagit à des constituants de son propre organisme (réaction auto-immune). La cause de ce dérèglement du système immunitaire est encore inconnue.

Dans la myasthénie, la réaction auto-immune est dirigée contre des constituants de l'interface entre le nerf et le muscle, la jonction neuromusculaire, ce qui aboutit à un défaut de transmission de l'influx nerveux. Celui-ci se manifeste par une fatigabilité et un manque de force musculaires.

Où en est la recherche ?

Une étude clinique est actuellement en cours en France dans le but d'améliorer la prise en charge de la myasthénie auto-immune.

L’essai MYACOR est un essai de phase IV, soutenu par l'AFM-Téléthon. Son objectif est d’évaluer l'efficacité d'une stratégie de mise en place d'un traitement au long cours par corticoïdes et azathioprine avec diminution rapide des corticoïdes, chez des personnes atteintes de myasthénie auto-immune généralisée, âgées de 18 à 80 ans.

La myasthénie ne se voit pas.

VIVRE AVEC UNE MYASTHÉNIE

Face à une évolution faite le plus souvent d’une succession irrégulière de poussées et de rémissions, vivre avec une myasthénie est un équilibre continuel à trouver.

La myasthénie est une maladie chronique invalidante et capricieuse. Elle oblige la personne atteinte à trouver l’énergie pour réorganiser en permanence son mode de vie.

Vie relationnelle

La fluctuation de la gêne fonctionnelle s’associant au manque de visibilité de la maladie sont souvent difficiles à comprendre pour l’entourage. La personne malade se trouve dans l’obligation de toujours expliquer ses incapacités et ses limites physiques. Elle a l’impression de devoir en permanence se justifier. Le doute sur la “réalité” de la fatigue, la suspicion et les jugements de valeur du monde extérieur (famille proche, amis, collègues) peuvent devenir alors sources de douleur psychique.

Vie professionnelle

Une personne atteinte de myasthénie doit souvent envisager une nouvelle orientation professionnelle. L’adaptation du poste ou un travail à temps partiel permettent à la personne de poursuivre son activité professionnelle, facteur d’équilibre et de mieux-être. Des plages de repos, notamment après le déjeuner, lui permettent d’améliorer ses performances et de ne pas être épuisée en fin de journée.

Hygiène de vie

La personne malade est partenaire des professionnels de santé dans la prise en charge de sa maladie.

• L’activité physique trop intense augmente la faiblesse musculaire dans la myasthénie. Il est donc utile d’éviter certaines activités fatigantes (porter des charges lourdes, rester inutilement debout longtemps, monter des escaliers…), privilégier les activités les plus importantes et planifier des plages de repos lors d’activités fatigantes ou contraignantes. De même, certains événements (infections, interventions médicales, menstruations…), le stress et les émotions peuvent aggraver le manque de force.

• Les activités sportives ont été longtemps totalement interdites. Maintenant, beaucoup de personnes pratiquent des sports “doux” : marche, natation. Il est nécessaire de bien connaître ses limites et d’éviter les sports qui peuvent créer une situation de danger.

• Il n’y a pas de régime alimentaire particulier sauf en cas de traitement par la cortisone (régime sans sel). Il faut faire cependant attention à son poids : 10 kg de trop sont 10 kg qu’il faut porter en permanence.

• Les maladies courantes comme le rhume, une dent infectée… peuvent aggraver la myasthénie. Il vaut mieux consulter dès les premiers signes pour éviter toute complication éventuelle.

Dossier à télécharger : La Myasthénie, maladie auto-immune :

Voir le Fichier : myasthenie_autoimmune_0611.pdf

Daniel Rops né Henri Petiot était atteinte d'une myasthénie

Daniel Rops né Henri Petiot était myasthénique

AU QUOTIDIEN

• Il est préférable d’avoir sur soi ses médicaments anticholinestérasiques et prévoir éventuellement une petite réserve dans chaque sac, la voiture, au bureau. De même, il vaut mieux avoir des médicaments d’avance pour au moins un mois.

• Les comprimés sont souvent difficiles à avaler. Certains utilisent l’eau, une biscotte, un biscuit, un bonbon…

• Pour la vision double, il n’existe pas de remède miracle. Dans certains cas, le port de lunettes avec des prismes incorporés permet de corriger la diplopie. Dans d’autres, l’opacification de l’un des deux verres est parfois bien utile : fermer un œil permet de faire disparaître la vision double.

• En cas de fatigue pour parler ou mastiquer (ce sont les mêmes muscles qui sont concernés), il vaut mieux économiser ses échanges verbaux avant un repas.

• Les coiffures courtes et seyantes, demandent moins d’effort pour leur entretien. Il est possible de se coiffer assis ou poser ses coudes sur un appui.

• Tenir compte lors de l’achat de vêtements ou de chaussures de leur facilité à enfiler et à retirer.

• Les nouveaux outils de communication : téléphone sans fil, téléphone “mains libres” qui évitent de tenir le combiné permettent de se fatiguer moins.

• De nombreuses voitures possèdent des moyens d’assistance utiles : embrayage automatique, direction assistée,…

• Pour la cuisine, les courses, le ménage, les objets à roulettes (aspirateur, table roulante, chariot,…), le sèche-linge, l’ouvre-boîte électrique murale et les robots sont très utiles.

• En groupe, choisir une place qui permet de voir tout le monde sans trop tourner la tête afin de limiter la fatigue des muscles du cou.

Comments

[sami]

myasthénie !
au début c'était un nom un mot inconnu pour moi ça ne me disait rien de particulier même si les symptômes de cette maladie était déjà présente ! je pensait que c'était juste pour moi un coût de fatigue et j'allai me remonter avec une ordonnance du neurologue ! mais je me suis trompée ! la myasthénie a changé mon quotidien ! et je n'arrive toujours pas a m'adapter ! comment faire pour m'adapter a elle (myasthénie) ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

[Pajani Bernard-Marie]

Depuis 38 ans, je n'arrive pas non plus à m'adapter à la myasthénie... mais, je dois vivre avec ! Dans les épisodes de trop grande fatigue, je me repose, je ne sors pas, j'essaie de réguler mes prises de médicaments en fonction de mon activité prévue. En cas d'oubli, je ne double pas mes prises mais je patiente en ralentissant ou stoppant mes activités.
S'adapter consiste à accepter d'être atteint de cette maladie auto-immune, car on sait que l'on ne guérira pas. Pour avoir un soutien psychologique éventuel, rapprochez-vous de l'AFM qui possède ses propres conseillers.
Mais l'entourage est important, il faut être soutenu. Etre qualifié de "Malade imaginaire" comme je l'ai été par ma femme et que ma fille a repris à son compte, a été la chose la plus ignoble que j'ai vécue. Cela m'a valu un divorce !

[Marcel Brun]

Bjr Bernard. J'ai constaté que vous étiez en relation avec Marc Loviconi. C'est un ami d'enfance que j'ai perdu de vue et que j'aimerai bien revoir. Merci de m'aider à le retrouver. Cordialement. Marcel

[Pajani Bernard-Marie]

Bonjour. Avec une myasthénie, on peut vivre car c'est une maladie qui n'entraîne pas d'issue fatale. Je vis avec elle depuis 40 ans, de mieux en mieux avec les progrès de la recherche grâce au Téléthon. Mais de nombreuses activités nous sont maintenant devenues difficiles, ce sont toutes celles qui demandent une action de nos muscles des jambes, bras, yeux, mastication ...
C'est difficile de l'admettre mais on peut se faire aider par l'Association Française contre la Myopathie (AFM). Prenez contact avec elle. La responsable de la myasthénie vous expliquera cela. Bonne chance et Courage. Bernard

[Nathalie]

Bonjour Monsieur Bernard-Marie, moi je suis atteinte de myasthénie grave généralisé depuis octobre. J’ai 41 ans et je viens du Québec. Ma question est : pour une femme qui était active et s’entraînait 5 jours semaine...dois-je faire le deuil de tout ça ?? En ne faisant plus d’exercices je vais prendre du poids...suis-je condamnée à vie ? Plus de ski de fond, de raquettes, de vélo etc ? Vais-je être capable de travailler un jour ou je suis condamnée à être invalide ? Pouvez-vous m’éclairer svp. Je vous serais très reconnaissante.

D’une fille qui essaie de vivre. Merci

Nathalie

[Bernarda]

Veuillez utiliser le [contact] pour un message n'ayant pas de rapport avec le sujet. Merci. Bernard

[papycircus]

et les petites pilules roses , elles sont utiles ou pas? j'avais espéré recouvrer une vue normale, est ce une illusion?

[Régis de Prunelle]

Bonjour à tous les lecteurs,
Toutes ces explications sont fantastiques.
Cependant, sommes nous allés lire en amont de tous ces désagréments ?
Sommes nous allés voir comment est fabriqué l'Homme ?
Comment fonctionne l'Homme dans son ENSEMBLE ?
Pas seulement se contenter de lire sa partie visible.
Acceptons cette LOI COSMIQUE. Une LOI COSMIQUE est une loi qui ne souffre d'aucune exception.
"L'origine de tous maux physiques est une EMOTION."
Une émotion refoulée, une émotion non reconnue, une émotion qui a un couvercle énorme au dessus,
qui l'empêche de respirer.
Des milliers d'émotions possibles, des milliers de maux possibles.
Allons au delà de la médecine. " Au delà ", en grec se dit META.
Métamorphoses = au delà de la forme.
Au delà de la médecine = Métamédecine.
La liaison entre l'émotion et les maux.

Je vous remercie de garder votre discernement.
La guérison est en chemin.

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